Láska a společnost

Nadace Great Age pořádala v sobotu v aule Pavla VI. ve Vatikánu událost nazvanou "Pohlazení a úsměv". Svatý otec František pozdravil zhruba šest tisíc účastníků, včetně prarodičů s jejich vnoučaty. Ve svém proslovu podtrhl význam společného trávení času mezi mladými a staršími a konstatoval, že láska, kterou sdílejí, zlepšuje, obohacuje a posiluje moudrost celého světa.

Vyprávěl rovněž historku, kterou slyšel od své vlastní babičky (jeho milovaná babička), a která ho naučila, že se nikdo nemá nikdy vylučovat, tak jako Ježíš nikdy nikoho neodsuzuje ani nepokořuje. "Pouze tím, že jsme spolu s láskou a nikoho neopomíjíme, se stáváme lepšími a více lidskými!" prohlásil papež. Dodal také, že vzájemná láska mezi staršími a mladšími lidmi zkvalitňuje naši společnost, zejména proto, že lidstvo strádá, pokud se každý soustředí jen na několik málo věcí, aniž by se dělil a myslel na ostatní.

"Svět je pouze jeden," podotkl papež a doplnil, že se skládá z mnoha generací (různých věkových kategorií). "Rozličné generace a národy, pokud koexistují v harmonii, mohou ukázat krásu lidskosti a stvoření, jako fasetky velkého briliantu." Papež František apeloval na všechny, aby nevěřili hlasům, které nás nabádají k sobectví a přesvědčují nás o tom, že nikoho nepotřebujeme. Takové chování prý vede k izolaci a kultuře odepisování, v níž jsou staří ponecháni svému osudu, aby prožili poslední roky života vzdáleni od svých nejbližších. "Budujme tento svět společně, a to nejen rozvíjením programů pomoci, ale i nejrůznějších projektů, v nichž odcházející léta nepředstavují ztrátu, která někoho degraduje, ale naopak dobro, které všechny zvelebuje a obohacuje: a jako takového si ho považujme a nemějme z něj strach."

Papež František dále připomněl, že láska, kterou si generace navzájem dávají, nás dělá moudřejšími, podobně jako staří Simeon a Anna (dva moudří lidé), kteří jako jediní rozpoznali Ježíše jako Božího Syna, když ho rodiče přivedli do chrámu. Dle papeže společnost rychle zapomíná, když jsou prarodiče ignorováni. „Naslouchejte [prarodičům], především když vás svou láskou a zkušenostmi učí pěstovat ty nejdůležitější city, které nelze získat silou, ani se neobjeví s úspěchem, ale naplňují život."

"Když jste vy, prarodiče a vnoučata, senioři a mládež, pospolu, když se vídáte často a vzájemně se posloucháte, když se o sebe navzájem staráte, vaše láska je čerstvým vánkem (svěžím závanem), který osvěžuje svět i společnost a posiluje nás všechny nad rámec rodinných pout," uzavřel papež.

Související články

• Papežova modlitba Anděl Páně: Modlitba nám otevírá srdce Bohu (9. 1. 2022)

  Během polední modlitby Anděl Páně v neděli 9. ledna, na svátek Křtu Páně, se papež František ve svém kázání zaměřil na Ježíšův přístup k modlitbě (důležitost modlitby), který slouží jako příklad pro každého křesťana. Vzpomenul také na Kazachstán, který byl zasažen nepokoji. Papež František u polední modlitby Anděl Páně dnes v

• 19. pouť do Císařské jeskyně (6. 5. 2023)

  V sobotu 20. května 2023 se koná již 19. pouť do Císařské jeskyně, kterou nazývají "Moravské Lurdy". Pro rodiče s dětmi se bude konat dětská mše ve 14:00 hodin, slavnostní poutní mše potom začne v 17:30 hodin. Císařská jeskyně u Ostrova u Macochy je v současnosti známá především díky speleoterapii (léčebné metodě), kde se léčí děti s astmatem a

• Papež seminaristům sděluje: Kněz musí být v úzkém kontaktu se svým biskupem (8. 11. 2024)

  Papež František se ve čtvrtek 7. listopadu setkal se skupinou seminaristů a kněží z španělského Toleda. Apeloval na ně, aby rozvíjeli blízký vztah s Bohem, svými biskupy, bratry kněžími a Božím lidem. "Zdravím vás. Nějak jste zticha!" Těmito slovy papež František pozdravil skupinu seminaristů ze

„Stála jsem na chodbě, v typickém nemocničním prostředí - dlouhé chodby, šedá barva se mísila s bílou, zvuk výtahu, dokonce si pamatuji, jak skřípala kolečka lůžka, na němž někoho převáželi… Byl pátek, to vím jistě. Praha byla doslova ucpaná automobily a sluneční žár rozpálil naše auto k nedýchatelnosti. Jeli jsme si pro rozsudek, aniž bychom to tušili. Dívala jsem se z okna a ten lehce prošedivělý doktor mluvil… ale už několik minut ho nedokážu vnímat. Oznámil nám, že Honzík zemře, a to hned na začátku, tak co ještě chce…? Sleduji čtyři patra pod námi a stín tam dole… opět mě probouzí jeho hlas. Vypadá to, že už naléhá: „Uvědomte si, že máte ještě dceru, vše, co jí věnujete, jí bude prospívat a rozvíjet se, vše, co dáte chlapci, zmizí a bude zbytečné. Tak dost - říkám si spíše v duchu a dál nepřítomně hledím do vnitrobloku staré nemocnice. Pojď, chytil mě manžel za rameno a odvedl k autu. Honzík se nám pletl pod nohama a já jsem si říkala, že je to hodně špatný film, ještě jsem v tu chvíli netušila, že v něm budeme doopravdy hrát…'

Takhle popsala první chvíle po sdělení diagnózy Honzíka, tehdy malého chlapce, jeho maminka v roce 1998 a popisovala situaci, která se odehrála o tři roky dříve. Dnes, na jaře roku 2006, už Honzík není mezi námi. Odešel vloni v létě. Trpěl Mukopolysacharidosou - vrozenou poruchou metabolismu, nemocí vzácnou a o to více zákeřnou a ve všech ohledech neskutečnou.

Jeho maminku jsme požádali, aby se s čtenáři Medical Tribune podělila o své zážitky z náročné cesty plné péče, pochopení, oddanosti a fyzického i psychického vypětí. Ještě předtím jsme zběžně prolistovali materiály, které vydává Společnost pro mukopolysacharidosu, charitativní organizace rodin s dětmi postiženými touto nemocí. Ze Zpravodaje pro rok 2002 uvádíme následující charakteristiku této nemoci:

„Mukopolysacharidosa je vrozené a dědičně podmíněné onemocnění metabolismu. Příčinou této choroby je absence životně důležitého enzymu v buňkách. Tato absence vede ke hromadění škodlivých látek v tkáních (např. v játrech, slezině, srdci nebo mozku), což způsobuje vážné poruchy těchto orgánů. U většiny typů této nemoci to vede k předčasnému úmrtí.

Je velmi obtížné odhalit nemoc v jejím počátečním stadiu. Dítě se vyvíjí v podstatě normálně. Potíže se obvykle objevují mezi třetím a šestým rokem života. V tomto období (tzv. druhé fázi nemoci) se začne vývoj zpomalovat, dítě se stává velmi neklidným, ztrácí potřebu spánku, trpí inkontinencí a postupně ztrácí veškeré rozumové schopnosti. Ve třetí fázi nemoc zasahuje pohybový aparát. Dítě ztrácí polykací reflex a potravu přijímá v kašovité podobě pomocí speciální sondy, která je zavedena přímo do žaludku. Postupně dítě přestává reagovat na běžné podněty a nakonec umírá.

Uvedené „etapy' se týkají hlavně těžších forem MPS I a téměř všech forem MPS II a III. U typů MPS IV., MPS VI. A MPS VII. se průběh nemoci liší, obvykle není postižena - alespoň zpočátku - centrální nervová soustava a dochází ke hromadění škodlivin zejména v jiných tělesných orgánech. Může tak dojít k deformaci končetin, hrudníku apod. Pacienti s těmito formami nemoci mají obvykle lepší prognózu.'

Paní E.M. vzpomíná:

„Náš syn se narodil v roce 1990, a tak, jak to bylo u mnoha dalších, zpočátku jsme si neuvědomovali, že je nemocný. Diagnóza byla stanovena přibližně ve 4,5 letech věku syna, kdy se postupně začaly objevovat první příznaky nemoci - v našem případě dominovala zejména porucha řeči. Abych se přiznala, když jsem poprvé uslyšela definitivní verdikt - diagnózu mukopolysacharidosa typ III A - San Fillipo syndrom, v prvních chvílích jsem si asi plně neuvědomila, co to všechno znamená. Ani já, ani manžel jsme tomu nechtěli uvěřit. Tehdy, v oné první fázi, si nikdo z nás nedokázal připustit skutečnost, že se jedná o nemoc, která během let nevyhnutelně vede ke smrti dítěte. Později jsem mluvila s mnoha dalšími rodiči a všichni potvrdili, že šok ze zprávy o budoucí smrti vlastního dítěte je tak obrovský, že na dlouhou dobu přehluší všechno ostatní.

V jednom jsme se s ostatními rodiči shodli. Prakticky téměř žádný lékař (mluvím teď o obvodních lékařích, v okresních nemocnicích, ale bohužel i o mnoha neurolocích a odbornících podobného zaměření) o mukopolysacharidose téměř nic neví. Jen tak si vysvětluji, že jsme téměř dva roky jezdili od jednoho k druhému, abychom slyšeli třeba i to, že je náš syn nevychovaný (děti typu Sanfilippo jsou v určité fázi nemoci naprosto nezvladatelné).

Měli jsme výhodu, že asi tři měsíce poté jsme mohli odjet na rodičovské setkání Společnosti pro mukopolysacharidosu. I když - štěstí? Prakticky celé jsem ho probrečela. Bylo těžké a velmi bolestné vidět, co ta nemoc s dětmi dělá. Vlastně jsem viděla Honzíka za deset let… A to se nedalo vydržet. Děti ležely na vozíku, některé měly v bříšku sondu, některým maminka odsávala hlen z plic. Byla jsem tehdy zoufalá. Nakonec jsem ale na setkání jezdila ráda a dokonce se tam i těšila. I když i mezi rodiči jsou různí lidé. Jedni se s Vámi nedokážou bavit o ničem jiném než o nemoci, s jinýma jsem si třeba popovídala i o divadle.

Již tehdy jsem věděla jedno: že se prostě o syna postaráme až do konce. Ale to jsem ještě netušila, že na to zůstanu sama. Ale to přišlo až později.

Poté následovalo vše, co je popisováno v literatuře a to bohužel způsobem, který zcela odpovídal učebnicovému průběhu onemocnění. Měli jsme informace o skutečnosti, že průměrná doba přežití u mukopolysacharidosy III A je 15 - 18 let věku dítěte. Jelikož během vyšetřování se zjistilo, že chlapec má nulovou aktivitu enzymu, což v praxi znamená, že se jedná o nejtěžší formu nemoci s nejrychlejším průběhem, dalo se teoreticky předpokládat, že se bohužel ani této průměrné doby nedožije. Ano, možná se někomu, zejména nezúčastněnému, mohou zdát úvahy v tomto smyslu až morbidní, ale dnes jsem přesvědčena, že tomu tak není a nemám v tomto směru žádné výčitky. Pouze jsme tehdy prostou početní úvahou konkretizovali, jak asi budeme staří v době, kdy si onemocnění vybere svoji daň.

Následovala další těžká a ještě těžší období - období hyperaktivity, kdy člověk byl v neustálém pohybu, aby korigoval chování a projevy svého dítěte. V té době jsem se občas přistihla při myšlence, jaké to asi bude, až chlapec postoupí do další fáze, fáze poruchy a ztráty chůze. Tehdy jsem měla pocit, že se nám asi uleví, protože zvládnout období hyperaktivity opravdu není snadné. Až posléze jsem zjistila, že mukopolysacharidosa je nemoc, která nemá lepší a horší fáze a že období tzv. úlevy nenastane nikdy. Mukopolysacharidosa je hrůzná a strašlivá po celou dobu jejího trvání. Když se zdánlivě jeden problém zmírní či omezí, vynoří se mnoho dalších a ještě horších. Mobilita spojená s kočárkem či vozíkem a všemi problémy, jež s touto situací souvisejí, obtížná manipulace v panelovém domě, komplikované vycházky pod pátravými pohledy lidí - ale na vše si člověk zvykne a tyto situace jej nevyvádí z míry. Samozřejmě i transport do stacionáře, ve kterém byl Honzík umístěn do určité doby, než byl z něho víceméně vykázán směrem do jiného zařízení. Zkrátka jsem zjistila, že těch, co nepomohou, je asi pětkrát víc než těch, co pomohou. Nejdřív nás doslova „vyhazovali' ze školky, potom se za pět let to samé objevilo ve stacionáři. Prý nejsou na „takové' děti zařízeni. Na pití kávy zařízeni byli.

Honzík se měnil před očima. Pokračující destrukce centrálního nervového systému měla za následek postupné vyhasínání polykacího reflexu, kdy krmení se stávalo utrpením kvůli neustálému zaskakování soust a projevům dušnosti. Tehdy se zdálo řešením zavedení gastrostomické sondy, kdy krmení se stalo opravdu mnohem schůdnější, ale samozřejmě to přineslo další a další nové problémy - pravidelná péče o sondu, nutnost opakované výměny po určité době. Zhoršující se hybnost, totální inkontinence, zvýšená potřeba péče ve všech směrech stále více a více vyplňovala čas celé rodiny. Člověku už zbývalo stále méně fyzických i psychických sil na zvládání situace. Asi nejhůře jsem snášela Honzíkův křik. Bylo to zvláštní, křičel už tehdy, krátce poté, co se nemoc projevila. Běhal po bytě, rozbíjel všechno, co mu přišlo do ruky, a křičel, no někdy vlastně dost řval. Taky mlátil do stěn a sousedé nám to po čase začali dávat najevo. Ale ten tehdejší křik - to bylo něco jiného, než potom, za pět-osm let. Tehdy jsem už měla stavy blízké šílenství. Jeho noční „mrčení' nebo já nevím, jak to nazvat - mě přiváděly ke zhroucení. Polykala jsem prášky doslova po hrstech. Musím říct, že jsem vyzkoušela snad vše, co se „na nervy' a na spaní dá pozřít. Nejhorší bylo, když po dlouhém a vyčerpávajícím boji Honzík usnul. Já myslela, že už mám volno a vzala si prášek taky. V tu chvíli se probudil a začal křičet. Nemoc mu podivně kroutila nožičky, dusil se kašlem a potřeboval neustále měnit polohu. Myslím, že peklo nemůže být horší než ty stovky nocí.

Pro dobu, kterou právě popisuji, volím jednotné číslo: já. Zůstala jsem sama s Honzíkem a Monikou. Naštěstí byla starší. Občas mi pomohla, a i když jsem se snažila ji nepřetěžovat, dodnes z toho mám výčitky. Chtěla jít původně na výtvarku, učit děti, teď říká, že už děti nemusí… Proč jsem zůstala sama? To je na dlouhé vyprávění. Bolelo to, moc to tehdy bolelo. Někdy - když se snažím být silná - říkám si, že asi udělal dobře. Žít s mukopolysacharidosou je asi to nejhorší, co člověka může potkat. Tak to vyřešil a aspoň jeden z nás je „spokojený'… Měla jsem štěstí, že rozvod proběhl civilizovaně a bývalý manžel nás finančně podporoval. Viděla jsem hodně matek, od kterých otcové utekli, viděla jsem otce, kteří se doopravdy zbláznili i takové, kteří ve třiceti dostali mrtvici… Dnes už nikoho nesoudím. Ta nemoc je mimo všechny kategorie posuzování. Ale být sama - no, občas se to vrací.

Nemoc se pořád komplikovala. Bylo to tři dny před Vánocemi, u Honzíka byla babička, vrátila jsem se z obchodu a našla ho ve velmi těžkém stavu, poprvé na hranici života a smrti (odborně řečeno ve stavu tzv. respirační insuficience, tj. kolapsu dechových funkcí). Následoval převoz na anesteziologicko-resuscitační oddělení, intubace, následně uvedení do „umělého spánku' a připojení na dýchací přístroj, který zajišťoval tuto životní funkci. Postupně došlo k určité úpravě stavu a odpojení a odstranění inkubace (vyjmutí doposud zavedené trubice z průdušnice), ale opakovaně bez dostatečného efektu. Následovala tracheostomie - chirurgické a trvalé otevření průdušnice a zavedení kovové kanyly, trubičky, která zajišťuje dýchání. Honzíkovi se ulevilo a mně taky, ale samozřejmě péče se zintenzivnila, přistoupila nutnost trvalého a opakujícího se odsávání elektrickou odsavačkou, samozřejmě i v noci, pravidelné čištění ucpávající se kanyly a její opakovaná výměna.

Tehdy, v těch dlouhých nocích, jsem si uvědomila, že moje mysl se často - a někdy i docela dlouho - toulá úplně někde jinde, než by člověk předpokládal. Ležela jsem vedle umírajícího syna, rukama mechanicky vykonávala úkony péče o něj a moje mysl se procházela třeba v dětství - tam jsem utíkala nejraději. Podrobně jsem si vybavovala cestu na koupaliště. Zvláštní, že pokaždé jsem cítila krásnou vůni letní louky, ale ne takové jarní, suché, letní, spíš žluté než zelené... Tehdy mi bylo krásně. Zpravidla prudší záškub nebo bolestné zavytí mě vrátilo zpět. A noc pokračovala…

Vzpomínám na ty, kdo mi v životě pomohli, kdo pomohli Honzíkovi. Určitě lékaři. S většinou jsem měla dobrou zkušenost, někteří nestáli za nic. Když tak vzpomínám - možná víc než odbornou péči (oni mnohdy taky nevěděli, co s malým dělat), měli by asi zlepšit přístup k rodinám takhle zvláštně postiženým. Bylo pro nás - už v počátku - když jsme ještě oba chodili do práce, docela obtížné absolvovat všechna vyšetření v plných a přeplněných čekárnách po dlouhé hodiny. Honzíkovi nikdo nevysvětlil, že „musí čekat'. Stačilo by tehdy málo - říct, ať přijdeme po obědě, nabídnout zájem a pochopení… Když už léky na mukopolysacharidosu nemají. Postupně jsme u doktorů byli víc než doma. Z nemocnice jsem si ho brala ve stavu, kdy ostatní děti mířily na JIP. Pomohla i rodina. Moji a manželovi rodiče. I když postupem času vlastně čím dál méně. Rodiče stárli a začali potřebovat pomoc od nás. To jsme nemohli. Sourozenci? Asi dvakrát se zeptali, a potom žili vlastní život.

Co mám říct na závěr? Něco velkého? Ale ne. Já myslím, že neexistují slova, která tu nemoc dokážou vystihnout. Nebo jsou, ale já je neumím. Mukopolysacharidosa je osud, oběť, dlouhé strádání, zátěž fyzická a tak děsivý zásah do psychiky člověka, že výsledkem je otupění a ztráta zájmu o okolí a vše, co má anebo měl člověk rád. To všechno je ta nemoc. Asi ze všeho nejvíc - únava, kterou jsem si neuměla představit. Dnes je mi téměř padesát let. Jsem unavená, ale proti tomu, co jsem zažívala s Honzíkem - to je prostě nesrovnatelné. Občas jsem slyšela, že tak neuvěřitelná zátěž může být i určitým pozitivem nebo obohacením. Nechci se rouhat, ale myslím, že ti, co takhle mluví, netuší naprosto nic. Možná si pletou mukopolysacharidosu s chřipkou anebo třeba rakovinou. Dnes vím, že nic, nic z toho, co jsem dosud poznala, se té nemoci nemůže přiblížit. Jsem ráda, že jsem Honzíkovi dokázala posloužit až do konce, jen se ptám - proč a k čemu tolik utrpení pro něj i nás všechny.

Vyprávění matky nemocného chlapce zaznamenal
-jam-